El objetivo principal del programa de manejo intestinal es mejorar la calidad de vida de estos niños. La buena o mala calidad de vida de cada niño debe ser definida por ese niño y sus padres. Por lo tanto, cada niño debe ser libre de tomar una decisión después de que él/ella aprende acerca de las alternativas ofrecidas.

Por ejemplo un niño que es completamente incontinente tiene las siguientes alternativas:

La clave del éxito del Programa de Manejo Intestinal es la dedicación, el tiempo y la sensibilidad del equipo médico y de la enfermera, quienes están auténticamente interesados en el paciente. Si faltan esos elementos, las posibilidades de éxito del programa son muy bajas.

El programa es un proceso continuo que responde a cada paciente y varía de niño a niño. El éxito de este programa se alcanza generalmente dentro de una semana de proceso y requiere mucha dedicación. Más del 90 por ciento de los niños que siguen este programa están limpios y secos durante todo el día, pueden llevar una vida completamente normal y tener un nuevo sentido de autoestima y confianza, bases para una mejor calidad de vida.

Es inaceptable enviar a un niño(a) con incontinencia fecal a la escuela en pañales cuando sus compañeros de clase ya usan el baño. Los niños que necesitan pañales o que tienen accidentes en la escuela debido a la incontinencia fecal se exponen al ridículo de sus compañeros que pueden dar lugar a secuelas psicológicas adversas.

El primer paso es realizar un estudio de enema de contraste con el fin de conocer el tipo de motilidad colónica del paciente (hipo-motilidad-estreñimiento o hiper-motilidad). El programa de manejo intestinal se implementa de acuerdo al tipo de colon del paciente y los resultados son evaluados todos los días. Los cambios en el volumen y en el contenido de los enemas se realizan hasta que el colon se ha limpiado correctamente. Todos los días de toma una radiografía del abdomen para ver si el colon está vacío.

El manejo intestinal puede ser exitoso para la mayoría de los pacientes con incontinencia fecal, ya que es un problema devastador que afecta alrededor de un 25 por ciento de los pacientes nacidos con malformaciones ano-rectales; a algunos pacientes que han sido sometidos a cirugía por la enfermedad de Hirschsprung; a pacientes nacidos con tumores pélvicos, espina bífida o regresión caudal; y aquellos que han sufrido un traumatismo pélvico severo. El manejo intestinal es un método que puede evitar exitosamente que los pacientes con incontinencia fecal se ensucien. El objetivo es mantener a los pacientes limpios por un período de 24 horas entre los enemas determinando la combinación correcta de concentración y volumen de los ingredientes del enema.

El proceso de administración del enema y el vaciado del colon no debiera tomar más de una hora. El paciente debe recibir el enema en unos 15 minutos, mantener el enema durante 10 minutos y a continuación, sentarse en el inodoro por 45 minutos. Luego permanecen limpios durante 23 horas hasta el siguiente enema.

El manejo intestinal es considerado exitoso cuando la ropa interior del paciente se mantiene totalmente limpia durante 24 horas.

En este programa el manejo intestinal es exitoso en casi el 95 por ciento de los pacientes. Idealmente se debe comenzar a la edad de control de esfínteres para que los niños con incontinencia fecal estén limpios y en ropa interior normal al mismo tiempo que sus pares.

En este programa la tasa de éxito fue mayor en los pacientes con tendencia a la constipación.

El recto es la sección final del intestino grueso que llega hasta el ano. Los niños que nacen con defectos de ano y recto (las malformaciones ano-rectales), pueden beneficiarse de métodos de tratamiento quirúrgico y no quirúrgico como:

Colostomía: La mayoría de los pacientes que nacen con malformaciones ano-rectales reciben una colostomía al nacer y, posteriormente, la malformación es reparada dentro de los próximos ocho meses más o menos. Una colostomía, significa crear un ano artificial (ostoma) para permitir que las heces salgan del cuerpo y se depositen en una bolsa de ostomía.

El Manejo Intestinal: Después de que la malformación se ha reparado, la calidad de vida de los niños con malformaciones ano-rectales se puede mejorar a través del manejo del intestino.

El objetivo de un programa de manejo intestinal es ayudar a los pacientes con incontinencia fecal (incapacidad para controlar voluntariamente los intestinos) a mantener sus intestinos limpios las 24 horas del día y evitar problemas que podrían conducir al aislamiento social. La tasa de éxito es alta, el 95% de los pacientes que se adhieren al Programa de Manejo Intestinal son capaces de mantener sus intestinos completamente limpios.

Los pacientes con incontinencia fecal se pueden clasificar en dos grandes grupos: los que sufren de estreñimiento y los que tienden a tener diarrea. Cada grupo es manejado completamente diferente.

Para los niños con estreñimiento, el tratamiento se centra en el uso de enemas grandes capaces de limpiar el colon en su totalidad todos los días. En general, estos pacientes no necesitan una dieta especial o medicamentos. El lento movimiento de los residuos a través del colon garantiza que el paciente estará completamente limpio por 24 y a veces 48 horas entre enemas.

Los niños con tendencia a la diarrea reciben un enema más bien pequeño debido a que sus intestinos son fáciles de limpiar. Después del enema, estos niños deben seguir una dieta de constipación especial y medicamento para disminuir la motilidad del colon y garantizar que se mantengan limpios entre enemas.

El programa de manejo intestinal se lleva a cabo mediante ensayo y error durante un período de una semana con visitas diarias a la oficina del Centro Colorrectal e Incontinencias Pediátricas. Se toman radiografías cada día para ver que tan limpio se mantiene el colon.

El propósito de la operación es mejorar la calidad de vida de estos pacientes, especialmente para cuando se conviertan en adolescentes, dándoles la posibilidad de ser más independientes. Esta operación es realizada sólo si el programa de manejo intestinal es exitoso. El manejo intestinal no tiene éxito en al rededor del 5% de los pacientes. A estos pacientes se les ofrece la opción de colostomía.

Procedimientos de Enemas de Continencia Retrograda (ECA): Permiten que los enemas sean administrados en la parte superior del colon en lugar de a través del recto. Pueden ser prácticos para algunos pacientes, como aquellos con espina bífida que utilizan sillas de ruedas. Sin embargo, nos hemos dado cuenta que muchos niños, que reciben los procedimientos de la ECA antes de someterse al régimen de manejo intestinal exitoso y, que en consecuencia siguen ensuciando. Es el enema, no su ruta, la clave para el éxito.