Valeria Rojas tuvo una fibrosis masiva sin recuperación y por cuatro meses permaneció conectada a un sistema de oxigenación extracorpórea. Fue trasplantada con éxito, transformándose en el primer caso mundial de un paciente conectado por tiempo prolongado a ECMO. No hay registros internacionales de un caso similar.
Valeria Rojas (23) llegó a la Unidad de Cuidados de Clínica Las Condes el 7 de marzo de 2014 trasladada desde la Posta Central. A ese lugar llegó por un dolor de cabeza, pero fue diagnosticada con insuficiencia respiratoria y fue conectada inmediatamente a un respirador mecánico.
“Pero no fue suficiente el respirador. Sus pulmones estaban absolutamente inflamados y su oxigenación era muy deficiente a pesar del respirador, relatan los especialistas.
Lo habitual es que después de unas semanas los pacientes conectados a un respirador mecánico, mejoren. Pero no pasó con Valeria. La Posta Central, entonces, hizo un llamado general y urgente a los centros asistenciales que tuvieran ECMO, un sistema de soporte que saca la sangre del paciente, la oxigena en una membrana especial y la devuelve oxigenada al pulmón… Es un pulmón artificial ubicado fuera del cuerpo.
Clínica Las Condes respondió al llamado: tiene un ECMO portátil, el único en el país. Y la trasladó esperando que en las siguientes dos semanas Valeria fuera retirada de este soporte vital y, en ese intertanto, se descubriría si lo que le pasaba era producto de una neumonía o de alguna enfermedad inmunológica.
Pero “no se encontró infección. Con múltiples estudios tampoco se encontró ningún cuadro inmunológico… Entonces, se esperó, se esperó y se esperó, y pasaron dos semanas, tres, y la paciente no mejoró”, relatan los especialistas.
Valeria, llamativamente, no tenía ningún órgano enfermo, no se encontró pancreatitis ni septicemia, nada. “No había diagnóstico, había una falla respiratoria catastrófica y ya habían pasado cuatro semanas y la paciente no mejoraba”, recuerdan los doctores, que en ese momento fue llamada por el equipo de la UTI para evaluar la posibilidad de un trasplante.
“Fue un proceso difícil de entender en ese momento… Bueno, hasta hoy es difícil, ya que sedada, no tenía conciencia de lo que pasaba conmigo y mi entorno. Recuerdo que al despertar, lo primero que pregunté fue la fecha que era y me dijeron que estábamos en mayo… no entendía cómo había estado dos meses dormida sin recordar nada”.
Solución: trasplante de pulmón
“Nosotros, como equipo de trasplante, dijimos que por ningún motivo: primero, una paciente con ECMO habitualmente se recupera, hay que darle tiempo. En segundo lugar, una persona conectada a este sistema tiene más probabilidades de no sobreponerse a un trasplante (por las complicaciones vasculares y riesgos asociados). Y, tercero, para hacer el trasplante uno tiene que tener la autorización de una persona lúcida, que entienda las implicancias. Ella es mayor de 18 años, su familia no puede decidir por ella”, agregan.
Contribuyó en la decisión de no evaluar trasplante, además, que no hubiera diagnóstico. En el intertanto, y bajo el criterio de que lo mejor era esperar, el equipo decidió consultar a varios centros extranjeros en busca de experiencias similares. “La recomendación que nos llegó es que esperáramos dos o tres meses, que hacer el trasplante era muy precoz y que ella se podía morir”, explican los doctores.
Y así se hizo. Pero se fueron tomando acciones simultáneas. El equipo de trasplante pidió despertar a Valeria. “Se hizo una traqueotomía y se cambiaron las cánulas del ECMO a una cánula única, especial, para poder levantarla, moverla y ver qué capacidad extra tenía la paciente”, detallan los expertos.
Cuando despertó habían pasado dos meses de su vida. Y el tiempo siguió pasando y la situación siguió presionando. “Llamamos al comité de ética de la clínica: lo hicimos participar porque nuestras posibilidades de éxito eran de menos de 30% ó 40%. Bastante bajas. Con ellos y con el equipo de la UTI, a cargo del doctor Sergio Valdés, y de ECMO, el doctor Rodrigo Díaz y el equipo de trasplante, tuvimos varias reuniones. Finalmente, se llamó a la familia y se les explicó que el trasplante era la única posibilidad”, cuentan los doctores.
“La opción del trasplante fue informada inicialmente a mi familia, pero todos teníamos miedo. Después, los médicos me explicaron y acepté. Era la opción de vida que me quedaba, así que con mi familia nos entregamos al excelente equipo que estaba apostando por una segunda oportunidad para mí”.
Valeria Rojas, trasplantada de pulmón
No hubo diagnóstico concluyente. “Hubo una fibrosis masiva sin recuperación. Lo único que encontramos es que existen causas, que son raras, y se refieren a la fibrosis por algunos antibióticos. Y en ella se encontró ese antibiótico (macrodantina) en la casa; lo había tomado para una infección urinaria”, relatan los doctores.
Ahí comenzó, entonces, la etapa de preparación de Valeria para el trasplante: todo el equipo que la trataba inició el trabajo de levantarla, moverla, rehabilitarla, nutrirla. Paralelamente, el equipo de trasplante hizo todos los estudios para encontrar alguna contraindicación y no encontraron ninguna.
Pasó un mes y su condición era crítica. “Llamamos a todos los centros que trabajaban con pulmón en Santiago, mandamos un video de ella, fotos y explicamos que tenía este daño, que estaba conectada hacía tres meses a ECMO y si nos daban autorización para ponerla en urgencia de la lista nacional… Todos dijeron que sí”, recuerdan los especialistas.
EL problema es que Valeria es baja, mide 1,55 metros, y pesaba 48 kilos. Encontrar un donante de esas características, en general, no es fácil. Por eso, finalmente, se optó por trasplantarle un solo pulmón. “Era una cavidad torácica que se había achicado por la fibrosis, podíamos poner un solo pulmón más grande que el de ella, y desplazábamos el otro”, detallan.
A la espera del trasplante
Ya en lista nacional, más de una vez sonó el teléfono de la clínica avisando que había un órgano para Valeria, pero más de una vez también el pulmón que se ofrecía era muy grande para ella, y en alguna ocasión, Valeria tuvo fiebre, lo que hacía imposible el trasplante, y había que sacarla de la lista por esos días.
“Los días se hacían eternos, parecía que nunca llegaría el pulmón idóneo… Todo este proceso era nuevo y desconocido. Nos tuvimos que educar. La red de apoyo que recibí de la clínica fue de gran ayuda. Psicólogas, psiquiatra, enfermeras, técnicas en enfermería, personas ya trasplantadas, kinesiólogos, reiki… Muchas personas contribuyeron que aprendiera a superar mis miedos. Me siento muy privilegiada”, expresó Valeria.
Y llegó el día que todos esperaban. “El 7 de julio de 2014 nos llamaron y nos ofrecieron el pulmón de una donante de la misma edad, un poco más grande que ella, y de la misma posta de la que había llegado Valeria”, agrega la doctora.
“Entramos con ella al pabellón. Ella iba feliz y todo nuestro equipo quirúrgico sometido a un gran desafío. Trasplantarla iba a ser muy complejo, pues habíamos trasplantado dos pacientes con ECMO y los dos no resistieron el trasplante. Y eran ECMO de 10 días, Valeria había estado 4 meses conectada”, dicen los doctores.
Finalmente fue trasplantada, sin complicaciones durante la cirugía. Valeria podría haber sangrado mucho porque por el ECMO estaba con anticoagulantes. Pero no pasó nada fuera de lo previsto. Y dos o tres días después se la sacó de este respirador y pasó a uno convencional, que es bastante menos invasivo. Un par de semanas después, también salió de ese ventilador. Y empezó la etapa de rehabilitación.
Pero de nuevo, no surgió nada fuera de lo previsto. “Por haber estado conectada a ECMO, pensábamos que sería más lento su retiro. Lo pudo hacer porque hay un equipazo atrás de ella. El doctor Díaz, que tiene la mayor experiencia de ECMO en Chile. El doctor Valdés y su equipo de la UTI. El equipo de trasplante, los doctores David Lazo y Eli Villalabeitia, y su equipo de kinesiología fueron vitales. De verdad, tanta gente que es difícil nombrarlos a todos, porque son muchos los que participaron, muchos”, comentan los doctores.
A fines de septiembre Valeria se fue a su casa. Caminando. Sin oxígeno. Alimentándose por vía normal. Sin un catéter en el cuerpo. Con todos los medicamentos tomados por vía oral.
“Estoy asimilando de a poco todo. Aún me cuesta entender cómo la vida cambia de un segundo a otro. ¿Qué cambió? Mi forma de ver la vida, hoy le doy importancia a lo que realmente lo es. Comprendí la importancia de tener conciencia de la donación de órganos, algo que pude entender estando en este otro lado. Me siento infinitamente agradecida por la generosidad de mi familia, del compromiso y trabajo de todo el equipo médico. ¿Qué quiero ahora? Retomar mis proyectos personales y profesionales… Que el sol vuelve a brillar para mí”.