El personal del Centro Colorrectal e Incontinencias Pediátricas de Clínica Las Condes, ofrece respuestas a una serie de preguntas, infórmate aquí.
El personal del Centro Colorrectal e Incontinencias Pediátricas de Clínica Las Condes, ofrece respuestas a las siguientes preguntas:
¿Qué es el Manejo Intestinal y cómo puedo hacer que mi hijo participe en dicho programa?
Cada mes tenemos una semana dedicada el manejo intestinal en la que miembros de nuestro equipo clínico dedican su tiempo a la estructuración de un programa de manejo intestinal específico para las necesidades de su hijo. La semana comienza con algunos exámenes radiológicos específicos para el diagnóstico de su hijo previo al comienzo de la semana del manejo intestinal. Su hijo recibe un programa desarrollado en base a los exámenes y a su historial médico.
La semana de manejo intestinal comienza un viernes y termina el viernes siguiente. Si el programa de manejo intestinal es indicado, será enseñado a la familia y al niño por una de las enfermeras después de reunirse con los médicos. Una enfermera estará a su disposición todos los días del manejo intestinal para responder cualquier duda que usted pueda tener. A partir del lunes, consistirá en la obtención de una radiografía abdominal para determinar que tan vacío de heces está el colon.
Después de que se lleve a cabo la radiografía de su hijo, usted puede reunirse con la enfermera para discutir cualquier problema que pueda tener. Los resultados de las radiografías se revisarán cada día con las enfermeras y los médicos, pueden indicar o no ajustes.
El último día de la semana de manejo intestinal consistirá de una radiografía final y una vista final con el equipo médico. Este programa junto a la dedicación de la familia tiene una tasa del 95% de éxito.
¿Por qué crees que un programa de manejo intestinal es la mejor opción médica para estos niños?
Creemos que las otras alternativas no son tan buenas como el manejo intestinal, en términos de calidad de vida. Por supuesto que la respuesta final debe venir del paciente y no de nosotros. Nosotros sólo presentamos las alternativas y el paciente y sus padres son los que deben decidir.
¿Cuáles son los efectos a largo plazo de los enemas diarios y de los medicamentos?
El programa de manejo intestinal sólo ha sido llevado a cabo durante los últimos diez años. No hemos visto ningún efecto secundario médico que podríamos atribuir al uso de enemas o irrigaciones de colon. Sin embargo, no sabemos cuales podrían ser las consecuencias en 20 o 30 años a partir de ahora. Es importante recordar que hay varios tipos de enemas que se pueden administrar.
Muchos de nuestros pacientes con frecuencia expresan un error muy común. Ellos piensan que la administración de enemas puede interferir con la nutrición y la absorción de nutrientes. Es muy importante que los padres y las familias recuerden que al realizar enemas sólo estamos lavando el colon y el colon sólo contiene materia fecal, lo que es un residuo. La principal absorción de los nutrientes se produce en el intestino delgado y los enemas no lavan esa parte del intestino. En realidad sólo estamos lavando los residuos.
En cuanto al uso de medicamentos, sólo usamos Loperamida en un grupo específico de pacientes que tienen tendencia a sufrir de diarrea. Esos pacientes son los que se realizaron el antiguo tipo de procedimiento para el tratamiento de ano imperforado: durante esas operaciones los cirujanos con frecuencia quitaron parte del rectosigmoides.
La consecuencia es que el paciente tiene una tendencia a sufrir diarrea y tenemos que frenar el movimiento del colon con loperamida para mantener al paciente limpio entre enemas. Afortunadamente, la operación que usamos ahora hace hincapié en la necesidad de conservar cada parte del colon y del recto, y por lo tanto, estamos viendo este tipo de pacientes con menos frecuencia. La mayoría de nuestros pacientes no necesitan ningún tipo de medicamento, si es que fueron operados con técnicas modernas. No tenemos conocimientos de efectos secundarios atribuibles a la utilización de loperamida a largo plazo.
¿Por qué es tan importante iniciar un programa de manejo intestinal a la edad de 2-1/2, cuando tantos niños "normales" aún utilizan pañales hasta casi los cuatro años de edad? ¿Es una cuestión de que puede tomar un período más largo alcanzar el éxito, o hay beneficios médicos / psicológicos al comenzar a mas temprana edad?
Creemos (y de nuevo nuestra tendencia se muestra aquí) que un niño que sufre de incontinencia fecal es básicamente un niño feliz durante la primera parte de su vida cuando él todavía está en pañales porque, como usted menciona, no es diferente de otros niños.
Los problemas con estos niños comienzan cuando tienen que separarse de sus figuras de protección (los padres) y empezar a socializar por sí mismos en un ambiente donde todos sus compañeros de clase ya están usando ropa interior normal, mientras que el paciente todavía está en pañales. Ese es el momento en que los problemas reales (la discriminación y el ostracismo) comienzan, pudiendo tener graves efectos psicológicos perjudiciales.
No creemos que el programa de manejo intestinal necesariamente debe comenzar cuando el niño tiene dos años y medio de edad, sino más bien los padres deben decidir cuándo empezar. Sólo destacamos que nuestros pacientes debieran usar ropa interior normal, cuando socialicen con otros niños de su misma edad que están usando ropa interior normal.
Hemos visto pacientes que han llegado a nosotros después de diez años de asistir a la escuela en pañales, y creemos que esto es muy malo psicológicamente para el niño. La respuesta es, por lo tanto, que no tenemos una edad específica para iniciar el manejo intestinal. El manejo intestinal debe comenzar cuando el paciente va a estar expuesto a un ambiente social donde sus compañeros logran control de esfínteres.
Algunos padres escribieron que sus médicos les dijeron que dada la oportunidad, el niño eventualmente logrará el control de su propio intestino y que ningún programa debe ser instituido mientras tanto.
¿Es esta otra teoría sobre el manejo de estos niños, o es simplemente una determinación caso a caso? ¿Están de acuerdo con esto en relación a los casos específicos en los que la anatomía sugiere el control futuro, y es esto una posibilidad para la mayoría /algunos / pocos niños?
Hay pacientes con un mal pronóstico, como los que nacen con una fístula recto-vesical. En nuestras estadísticas, encontramos que sólo el 15 por ciento de ellos desarrolla movimientos voluntarios del intestino a los tres años de edad.
Creemos que representa una gran ventaja en la toma de decisiones para los padres de un niño con ano imperforado tener un pronóstico realista de la función intestinal. Consideramos trágica la forma en que estos pacientes han sido tratados en el pasado. Es decir, hay niños que nacen con una malformación ano-rectal con un mal pronóstico, y los padres no están informados de este pronóstico, por lo que se crean falsas expectativas.
Los cirujanos realizaron la operación "correcta", pero no discutieron el pronóstico con la familia. Luego, los padres esperan que su niño llegue a controlar esfínter. Mientras tanto, comienzan una rutina de ir de médico en médico, gastroenterólogo, dietistas, psicólogos, psiquiatras y de nuevo al mismo cirujano para preguntar por qué su hijo es incontinente. Esto continúa durante años. Estos años están llenos de sufrimiento y frustración, y también representan una pérdida de tiempo y dinero. Si el niño tiene un mal pronóstico, para empezar, nuestra filosofía es hacer frente a la realidad y proteger a los niños de ser expuestos a un entorno social con ropa interior sucia.
Por otro lado, hay malformaciones con un mejor pronóstico. Por ejemplo, un paciente con fistula recto-uretra prostática tienen una probabilidad del 60 por ciento de desarrollar movimientos voluntarios del intestino a la edad de tres años.
Nuestra filosofía en este tipo de casos, donde el niño todavía no sabe usar el inodoro es diferente. Si el niño está a punto de comenzar la escuela, le sugerimos a los padres que utilicen el manejo intestinal durante el transcurso del año escolar. Durante sus vacaciones de verano dejar el manejo intestinal y tratar de enseñarle al niño a controlar esfínteres.
La edad de tres años, fue elegida en base a la experiencia con estos niños, por supuesto, hay pacientes que no tienen control de esfínteres a esta edad y lo aprenden uno o dos años más tarde.
¿Realizar enemas diarios a partir de una edad temprana disminuye la posibilidad de que el niño logre control, al no permitir al niño a "sentir" las sensaciones internas relacionadas con la motilidad intestinal o es también una determinación caso a caso?
No tenemos conocimientos de ninguna evidencia de que el manejo intestinal pudiera interferir con este proceso. Un paciente que nace con una fístula recto-uretra bulbar tiene una probabilidad del 83 por ciento de poder tener control de esfínteres. Todavía estamos buscando respuestas de por qué algunos pacientes con el mismo defecto, operados con la misma técnica, desarrollan control del intestino y otros no.
Si se nos pregunta: "¿Estamos seguros de que el manejo intestinal no interfiere con la posibilidad de que el paciente controle esfínter?" la respuesta es que no podemos estar seguros de nada, porque no tenemos pruebas científicas concluyentes de aquello. La pregunta también se puede preguntada una manera inversa, lo que sería, "¿Está seguro de que dejar al niño lidiar con pañales sucios, sentir vergüenza en público, mejorará sus posibilidades de controlar esfínter?" la respuesta, de nuevo, es que no sabemos.
Es válido expresar lo que pensamos, yo creo que hay una mejor oportunidad de que controle esfínter un niño que está acostumbrado a estar absolutamente limpio y sin olor durante toda su vida, que un niño que ensucia todo el tiempo.
Entre los problemas que hemos visto, uno es que los pacientes se acostumbran al olor de las heces, y no perciben que su olor molesta a toda la familia y cualquier persona que les rodea. Hemos visto terribles problemas psicológicos derivados del hecho de que los padres se niegan a proporcionar manejo intestinal con la esperanza de que el niño aprenda a controlar esfínter, mientras tanto, el niño pasa varios años sucio, maloliente y segregado. Una vez más, nosotros siempre respetamos la decisión del paciente. Sinceramente, creo que este es un problema de calidad de vida.
Conforme los niños crecen, ¿tienen una mayor probabilidad de aprender a "sentir", o los enemas diarios y medicación son una necesidad de por vida?
Sí, con el paso del tiempo hay una mayor probabilidad de que el niño tenga control de esfínter. Algunos pacientes tienen un tipo de control de esfínter marginal. En otras palabras, poseen una sensibilidad mínima para percibir cuando la materia fecal se mueve en su recto. Si son muy pequeños y están ocupados jugando, no prestan atención a esa sensación mínima. Conforme el niño crece, se vuelve más interesado en su propia función intestinal y puede concentrarse en percibir esa débil sensación que podría ser la diferencia entre el control del intestino y el no control del intestino.
¿En qué punto una ostomía definitiva es la decisión correcta? Muchos padres se preguntan si un ostoma permanente es una opción más fácil / mejor para el cuidado de estos niños. ¿y psicológicamente? ¿Cómo enemas diarios y la constante amenaza de un accidente afecta el auto estima?
En nuestra experiencia, la decisión de tener una colostomía permanente es generalmente tomada por un paciente adolescente que está cansado de realizar los enemas para el manejo intestinal. Él ya está listo para ir a la universidad y siente que tener una ostomía es una mejor opción que hacer manejo intestinal.
Este tipo de pacientes representa en realidad una porción muy pequeña. No hay un tiempo específico de cuando una colostomía permanente se debe hacer. Debe ser la decisión del paciente. Los niños pequeños, sin embargo, suelen aceptar lo que sus padres decidan. En algún momento, el paciente comienza a cuestionar el manejo intestinal, y expresa su insatisfacción. En ese momento particular, nos encontramos con que son lo suficientemente maduros para discutir otras alternativas, y entonces les corresponde a ellos decidir qué hacer.
En cuanto a los efectos psicológicos de los enemas diarios, de sentirse constantemente sucio o de tener una ostomía, no hay una respuesta definitiva. Estamos lidiando con algo muy subjetivo. Algunos de nuestros pacientes mayores, que son adolescentes o adultos, que tienen grandes personalidades y autoestima, el manejo intestinal no representa un problema para ellos.
Por otro lado, algunos pacientes odian el manejo intestinal y prefieren una colostomía. De nuevo, esto representa sólo el 5% de todo el grupo. Muy pocos pacientes prefieren estar sucios y con pañales todas sus vidas. Sólo hemos visto esto una o dos veces y por lo general son individuos con trastornos emocionales. En resumen, los efectos psicológicos dependen de las características emocionales y mentales de cada individuo.
Mi hijo tiene el ano imperforado y fue operado cuando tenía 6 meses de edad. Ahora él tiene cuatro años de edad y todavía usa pañales, ya que se defeca constantemente. ¿Necesita mi hijo manejo intestinal?
La respuesta es sí. Su hijo probablemente sufre de rebosamiento por seudo incontinencia. Nosotros recomendamos que todos los niños cerca de la edad de aprendizaje de control de esfínter con una malformación ano-rectal, en la que sufren de pseudo-incontinencia fecal comiencen un programa de manejo intestinal para usar ropa interior normal y estar listos para la escuela sin el temor de tener accidentes.
¿Qué es un “Prueba de ensayo con Laxantes”?
Una Prueba de ensayo con Laxantes se ofrece a los pacientes que han logrado con éxito el manejo intestinal con enemas o que controla esfínter. Los laxantes son estimulantes y estimularán el colon para eliminar las heces. Con la Prueba de ensayo con Laxantes es difícil lograr el éxito sobre todo con los niños que tienen sensación indeterminada y control muscular deficiente.
El éxito de Prueba de ensayo con Laxantes y el continuo éxito del manejo del estreñimiento a largo plazo depende de un colon limpio de heces. La administración de laxantes en un paciente con malformación ano-rectal le dará calambres y constantes episodios de deposición o incontinencia fecal.
¿Qué pasa si mi hijo tiene problemas con el programa de manejo intestinal después del Centro Colorrectal e Incontinencias Pediátricas de Clínica Las Condes?
Los miembros del equipo médico y enfermeras se asegurarán de que pueda contactarse con nosotros siempre. Lo vamos a instruir para obtener una radiografía abdominal en su hospital local y nos lo envíe para revisarlo. Basándonos en los resultados de la radiografía, vamos a modificar el manejo intestinal de su hijo. Recomendaciones sin una radiografía sería difícil.
¿Mi hijo va a necesitar manejo intestinal durante toda su vida?
En la mayoría de los casos la respuesta es si. Los niños con malformaciones ano-rectales sufren de estreñimiento y motilidad lenta del colon. Una vez que el niño logra continencia fecal, ellos están felices y dedicados al programa.