Si cuidas a una persona con síndrome de Down, una ruta de controles por edad te ayuda a pesquisar a tiempo comorbilidades y a potenciar su desarrollo, paso a paso.
Cada 21 de marzo se conmemora el
Día Mundial del Síndrome de Down. Es una fecha para reforzar la inclusión y el acompañamiento a lo largo de toda la vida. Una
parte clave de ese acompañamiento es tener un plan de controles de salud por etapas: no para “buscar problemas”, sino para detectar a tiempo condiciones más frecuentes y sostener el desarrollo con apoyos oportunos.
Aun cuando cada niño, adolescente o adulto es distinto, existen
recomendaciones de seguimiento que se repiten en la mayoría de los casos, como las propuestas por la
Academia Americana de Pediatría (AAP).
Primer año: qué vigilar
En los primeros meses el foco está en corazón, tiroides, audición/visión, alimentación y crecimiento.
Corazón: Se recomienda realizar un ecocardiograma en el período neonatal, leído por cardiología infantil, incluso si hubo ecografía fetal. Las cardiopatías congénitas son frecuentes en síndrome de Down.
Tiroides: Además de revisar el tamizaje neonatal, la AAP sugiere medir TSH a los 6 y 12 meses y luego una vez al año (o antes si hay síntomas).
Audición: Por el riesgo de hipoacusia y otitis, el control auditivo debe ser activo; la guía plantea controles periódicos y, en muchos casos, evaluaciones más frecuentes mientras se confirma audición normal por oído.
Visión: Se recomienda evaluación por oftalmología dentro de los primeros 6 meses, y revisar visión en cada control pediátrico.
Estimulación temprana: Mientras más temprano se inician apoyos (kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología según necesidad), mejor se acompaña el desarrollo motor, la alimentación y la comunicación.
Preescolar/escolar: lenguaje, audición, visión
Entre los 2 y 12 años, el objetivo es sostener aprendizajes y participación, cuidando factores que impactan directamente el rendimiento y el bienestar.
Lenguaje y comunicación: La fonoaudiología puede apoyar pronunciación, comprensión, habilidades sociales y lectoescritura. Si notas estancamiento del lenguaje, vale la pena adelantar evaluación.
Audición: La AAP recomienda evaluación auditiva anual una vez que se logra medición confiable por oído, porque escuchar bien es esencial para el habla y el aprendizaje.
Visión: Mantener controles regulares con oftalmología (estrabismo y errores refractivos son comunes).
Sueño: Existe alta frecuencia de apnea obstructiva del sueño; por eso la AAP recomienda estudio de sueño entre los 3 y 4 años aunque no siempre haya síntomas evidentes.
Inclusión escolar: Un plan escolar individual, apoyos en aula y coordinación familia, colegio, equipo de salud ayudan a que tu hijo participe y aprenda a su ritmo.
Adolescencia: salud mental y autonomía
En la adolescencia se suman temas de autocuidado, identidad, salud mental y transición.
Salud mental: Cambios en el ánimo, irritabilidad persistente, aislamiento o retrocesos en habilidades ameritan evaluación. La pesquisa oportuna marca diferencia.
Autonomía: Trabajar rutinas (higiene, transporte acompañado, manejo de dinero simple), y educación afectivo-sexual con enfoque de protección y derechos.
Controles que continúan: Tiroides anual, controles de visión y audición, y seguimiento cardiológico si hubo cardiopatía, según indicación del especialista.
Apoyo a cuidadores
Cuidar también es coordinar. Te puede servir:
- Llevar un calendario de controles (tiroides, audición, visión, sueño, cardiología si corresponde).
- Pedir que el equipo te entregue un plan por escrito y resolver dudas en cada visita.
- Buscar redes de apoyo (familia, comunidad, agrupaciones) y espacios de autocuidado: tu bienestar impacta el de tu hijo.
Si tienes dudas sobre qué exámenes corresponden a la edad de tu hijo o notas alguna señal de alerta,
agenda una evaluación en Pediatría para ordenar un plan de seguimiento y derivaciones según necesidad.