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Niña jugando en la plaza

¿Cuál es el tratamiento para la neurofibromatosis?

28 de enero, 2019 Tratamiento y Recuperación
Niño de 10 años fue sometido a un tratamiento láser producto de una enfermedad genética que provoca manchas cafés en la piel.

Marcelo Díaz, desde que tiene memoria, ha crecido viendo cómo una mancha café le cubre gran parte de su rostro, la que además de tener una pigmentación distinta, va acompañada de vello facial, por lo que debe afeitarse cada dos o tres días. Todo esto, a sus apenas 10 años.

Cuando era más pequeño, su madre Luisa Maureira lo llevó al Hospital Calvo Mackenna donde lo sometieron a una cirugía y le extirparon una masita de la cara que resultó ser un neurofibroma, lo que permitió hacer el diagnóstico que explicaría la mancha en su rostro: Neurofibromatosis (probablemente de tipo 2 por las características de sus lesiones).

La Neurofibromatosis es una enfermedad genética poco común que provoca el crecimiento de tumores en los nervios, especialmente los auditivos en el caso de la de tipo 2, y entre sus principales síntomas se encuentra la aparición de manchas color café con leche.

“Lo que más lo afectaba era la parte estética de la enfermedad”

Para controlar la aparición de tumores, Marcelo asiste periódicamente al hospital para someterse a evaluación, y fue en ese centro médico donde el año 2010 conoció a la doctora María Luisa Sáenz de Santa María, dermatóloga de Clínica Las Condes.

“Yo lo controlo en el hospital desde chiquitito, por otras lesiones que tiene en el cuerpo. Esta enfermedad se asocia a tumores neurológicos en el cerebro y en la zona de los oídos, por lo que Marcelo tiene que controlarse bien seguido. Fue en una de esas consultas que nos dimos cuenta que, lo que más lo afectaba, era la parte estética de la enfermedad”, explica la doctora.

Marcelo tiene en su rostro una mancha que abarca gran parte del cuero cabelludo, frente y llega hasta su mejilla derecha. Esta lesión se conoce como neurofibroma superficial pigmentado piloso, ya que además del color café con leche, tiene gran cantidad de vello. Éste es justamente uno de los aspectos que más complicaba a Marcelo, según relata su madre. “El pelo le crecía rápido y era muy grueso, parecido al de su cabeza, lo que hacía que se afeitara cada dos o tres días, porque se le ponía su carita oscura. Sufrió harto cuando chico, no le gustaba verse al espejo”, recuerda Luisa Maureira.

Tomando todo esto en cuenta es que la doctora Sáenz de Santa María decidió realizarle de forma gratuita en Clínica Las Condes un tratamiento de seis sesiones de depilación con el láser RevLite, como una forma de atacar el vello y también el pigmento. “Este es un tratamiento sintomático, porque no es algo definitivo. Sabemos que nunca va a quedar con su piel sin pelito, pero esperamos llegar a un 50% de avance combinando otras técnicas”, comenta.
 

“Tiene más personalidad y ha cambiado su forma de ser”



A más de siete meses de la primera sesión láser a la que se sometió Marcelo en Clínica Las Condes, su madre comenta que ha notado cambios muy importantes en el aspecto físico, pero también en su personalidad.

“Sí, se nota el cambio. Él tenía pelitos gruesos y oscuros, por lo que se afeitaba seguido. Hoy lo hace una vez al mes o dos veces máximo y ya no le da vergüenza salir a jugar con otros niños. Ahora tiene más personalidad y ha cambiado su forma de ser. Puede salir a todas partes y ya no lo miran raro”, comenta.

En el mes de marzo, Marcelo iniciará un nuevo ciclo de sesiones con la doctora Sáenz de Santa María, una noticia que tiene a su madre esperanzada y muy agradecida, ya que para ellos era imposible costear este tratamiento. “Marcelo tenía un año de vida cuando conoció a la doctora y hoy tiene 10, así que yo feliz que siga con él porque le sirve mucho a su autoestima, además que la doctora es muy buena persona, es un siete. Contiene a Marcelo, es como una segunda mamá para él, por eso dejo todo de lado cuando nos dan una hora, ya que él es feliz cuando nos llaman de la clínica”, finaliza su madre.
 
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