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Asistentes a la charla de familias familias con Síndrome de Prader-Willi

Síndrome de Prader-Willi: descontrol del apetito y conducta por causa genética

14 de agosto, 2019 Tratamiento y Recuperación
De no ser tratado de manera precoz este síndrome produce obesidad mórbida y otros riesgos asociados.

El Síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético que muchas veces es confundido con obesidad asociada a retraso mental. Uno de cada10.000 a 15.000 niños nace con esta compleja condición que conlleva una serie de problemas físicos, sociales y del entorno familiar.

El cuadro de esta alteración genética incluye: baja estatura, retraso mental o trastornos del aprendizaje, desarrollo sexual incompleto, problemas de comportamientos característicos, bajo tono muscular y un descontrol del apetito, la cual unida a un requerimiento reducido, produce obesidad.

“Es una enfermedad subdiagnosticada, al año debieran nacer 10 o 12 niños en nuestro país con este trastorno. Por lo tanto, es probable que haya muchos menores que están en algún lugar y que pasan por niños con retraso mental y obesidad y que no tengan el diagnóstico”, cuenta la Dra. Fanny Cortés, pediatra- genetista y jefa del Centro de Enfermedades Raras de Clínica Las Condes.

El diagnóstico temprano es clave para el manejo y tratamiento de este Síndrome, cuya única manifestación en el recién nacido es la hipotonía (disminución del tono muscular), la que en ocasiones no es tomada en consideración.

“La diferencia de tratar este síndrome precozmente o después de los 15 años, es que se les comunica a los papás desde un comienzo que las grandes dificultades que va a tener su hijo son apetito descontrolado y problemas de conducta. Que su hijo deberá aprender a comer con horario, nunca darle nada entre comidas; hay que enseñarle a toda la familia especialmente a los abuelos que nada se premia con comida y que esto es un cambio de hábito para todo el entorno. Desde ahí, se empieza a educar y esto permite que los niños no sean obesos”, afirma la Dra. Cortés.
 

Encuentro de familias con Síndrome de Prader-Willi


Para enseñar a las familias a enfrentar este tipo de dificultades el pasado viernes 9 y sábado 10 de agosto, se realizó un seminario en Clínica Las Condes, que contó con la asistencia de la Dra. Janice Forster, quien tiene más de 25 años de experiencia clínica en la evaluación y el tratamiento de personas con trastornos del desarrollo.

En este encuentro, se entregó información y consejos a las familias, sobre manejo conductual de personas con Prader-Willi, prevención y manejo de la autoagresión, herramientas para el manejo y control familiar, sexualidad y manejo de afectividad, entre otros.

Una experiencia única en Chile, ya que, en nuestro país, hay muy pocos profesionales especializados en esta área, y en la que el Centro de Enfermedades Raras de Clínica Las Condes se ha convertido en un referente.
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